Romário denuncia falta na rede pública de nutriente usado por pacientes com doença rara

O senador Romário (PSB-RJ) denunciou a falta, na rede de saúde pública do Rio de Janeiro, da fórmula nutricional usada por pacientes com feniceltonúria, apesar da obrigatoriedade do fornecimento do produto.

Essa doença rara, de origem genética e incurável, é detectada com o "teste do pezinho" e se manifesta por meio de problemas no metabolismo que afetam o desenvolvimento do cérebro e podem comprometer a fala e a capacidade cognitiva da pessoa.

O senador explicou que o tratamento deve ser iniciado desde os primeiros dias de vida, com a adoção de uma rigorosa dieta. Por causa dessa restrição, a fórmula nutricional deve ser assegurada às pessoas em tratamento.

- Quatro latas da fórmula é o suficiente para uma criança durante um mês e custam mil e seiscentos reais. Este é um valor inacessível para a maioria dos brasileiros. Então, quando falta a fórmula na rede pública, muitas vezes o tratamento é interrompido e os pais assistem, impotentes, a uma terrível degradação nas condições de saúde dos seus filhos - disse o senador.

Talidomida

O senador também comemorou a aprovação, pela Comissão de Direitos Humanos, do projeto que corrige o valor da pensão especial paga às vítimas da talidomida.

O valor mínimo passará para mil reais e será multiplicado por um índice que varia de 1a 8, a depender do grau de deficiência da pessoa com a síndrome.

Romário explicou que a talidomida, quando usada por gestantes, pode provocar malformação dos bebês. Mesmo tendo sido alertado, nas décadas de 1950 e 1960, sobre os perigos do uso desse medicamento por mulheres gestantes, o governo brasileiro nada fez para proibir a sua venda no país, o que gerou o direito à pensão, disse Romário.

- Mais de mil pessoas passaram a vida inteira sofrendo as consequências desse gravíssimo erro. E o mínimo que podemos fazer é dar a elas condições dignas de tratamento médico e assistência - afirmou.