Famílias comemoram incorporação de remédio para neuroblastoma ao SUS
Com as mãos trêmulas e lágrimas no rosto, Laira Inácio comemorou nas redes sociais a recomendação de incorporação do medicamento betadinutuximabe para o tratamento de neuroblastoma de alto risco via Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, diagnosticada com a doença aos 7 anos. Após se submeter a tratamentos exaustivos e cirurgias, a menina, já com 10 anos, precisava do tratamento com o betadinutuximabe, que custaria em torno de R$ 2 milhões. A mãe utilizou a internet, alugou carros de som e chegou a acionar a Justiça. Mas o tempo, segundo a própria Laira, foi um inimigo implacável – Ana Júlia faleceu em 2023, antes de ter acesso ao remédio.
“Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] vai ser implementado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como a minha Ana Júlia e como outras crianças. Estou muito emocionada”, disse Laira, em vídeo postado em seu perfil no Instagram.
Em homenagem à filha, a jovem fundou o Instituto Ana Júlia, com o objetivo de oferecer assistência para crianças com câncer e doenças raras. A entidade, presidida por Laira, também arrecada fundos para a compra de medicações consideradas vitais para crianças em tratamento contra o câncer. “Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil”, completou.
A ginecologista e obstetra Carla Franco também celebrou a recomendação de incorporação ao SUS do betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em seu perfil no Instagram, ela lembrou que o protocolo para a doença no Brasil não era atualizado havia dez anos e destacou o alto custo do remédio.
“A medicação mais cara usada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS”, postou. Além do conhecimento adquirido como profissional de saúde, Carla tem uma filha diagnosticada com neuroblastoma. Chamada Linda, a menina, de apenas 4 anos, já passou por rodadas de quimioterapia, cirurgia para retirada do tumor e dois autotransplantes de medula.
